« On va vers une opération à cœur ouvert ». Le petit bout de chou n’a que deux jours de vie et le verdict vient de tomber. Il s’agit d’une cardiopathie congénitale c’est-à-dire une maladie du cœur caractérisée par une malformation cardiaque présente à la naissance et liée à des anomalies lors de la formation du cœur ou des vaisseaux associés. En d’autres termes, le bébé va grandir, mais il sera fatigable, manquer d’oxygène avec un bleuissement de la peau et il arrivera à un moment d’urgence, un moment où les minutes seront comptées, un moment où la respiration de ses parents sera suspendue : l’opération à cœur ouvert.
Cette histoire, c’est l’histoire de beaucoup de familles. Environ 1 enfant sur 100 en France souffre de cardiopathies congénitales complexes ou non complexes. En Nouvelle Aquitaine, on estime que 600 familles sont touchées par cette pathologie tous les ans. Parfois, un traitement peut arranger la situation. Parfois, les enfants sont opérés à cœur ouvert encore bébés. Le problème peut se situer au niveau du cœur, des trous entre les oreillettes et les ventricules par exemple, ou au niveau de l’aorte. Certains ont besoin d’un pacemaker, d’autres d’une greffe du cœur…
« En tant que parents, on a peur de perdre son enfant à tout moment, parce que le cœur, c’est la vie », témoigne une maman.
La pratique d’activité physique adaptée est très importante pour ces enfants. Nous devons VRAIMENT aider ces enfants, les parents, les proches à réintégrer un monde où l'on peut courir sans s'inquiéter.
Carine, maman d’un « petit vain-coeur », nous indique qu’il faut travailler la confiance avec la famille : « En fait, la relation de confiance avec les proches, l’observation, l’écoute sont essentiels pour la construction de l’enfant et pour son estime personnelle. Bien sûr, ce sont des enfants qui ont besoin d’adapter leurs pratiques en fonction de la fatigabilité, certains sports sont contre indiqués s’ils sont porteurs de stimulateur cardiaque mais l’activité physique n’est pas dangereuse pour les enfants et qu’au contraire les bonnes habitudes qu’ils prennent durant l’enfance, feront d’eux des adultes moins sédentaires. L’important est d’observer comment réagit l’enfant, de regarder sa sudation et d’adapter en fonction. Ensuite, on peut convaincre la famille, ou disons l’entourage proche ».
C’est pourquoi Siel Bleu a lancé ce nouveau programme ! Il y a trois pôles de référence de traitement des cardiopathies en France. Le projet est né de la rencontre de deux associations : Les liens du Cœur avec la cardiologue Julie Thomas et Siel Bleu. L’association a souhaité créer un parcours de prévention en activité physique adaptée permettant d’améliorer le bien-être et la qualité de vie des enfants atteints de cardiopathie congénitale pendant l’hospitalisation et le retour à domicile.
Grâce au soutien financier du Crédit Agricole et de l’Association Liens Cœurs, un accompagnement en Activité Physique Adaptée sera lancé en septembre :
A l’hôpital : chaque semaine 10 enfants seront accompagnés par des séances APA, en chambre avec ou sans la famille, à l'extérieur et/ou en petit groupe.
A domicile : 40 familles seront accompagnées partout en France ; l’APA interviendra auprès de l’enfant à la maison, dès son retour, ou au cours de son suivi.
Accompagner les jeunes dans les clubs de sport : grâce à nous, les jeunes pourront intégrer les équipes sans crainte.
Rédaction : Lucile Erb
