Pourrais-tu te présenter et définir en deux mots les Séjours Hors du Temps ?
Je m’appelle Yasmina Drifi. Je travaille chez Siel Bleu depuis un an, et exclusivement sur les Séjours Hors du Temps. Les Séjours Hors du Temps, qu’est-ce que c’est ? Il s’agit d’embarquer pendant cinq jours des jeunes atteints de cancer ou d’une maladie incurable avec leurs proches et de partager avec eux un moment plein de vie.
Est-ce la première initiative de ce genre ? Quelle est la différence avec les prises en charge habituelles ?
Ce n’est pas la première initiative de ce genre. Aujourd’hui, il existe : des séjours de répit familiaux destinés à des enfants entre 0 et 18 ans ET des séjours destinés à des jeunes adultes en rémission. Ce qui change, c’est la tranche d’âge ainsi que le moment où on propose le séjour : il n’y avait pas d’initiatives en place pour les jeunes adultes en cours de traitement, c’est-à-dire au cœur de la tempête. Il était nécessaire de mettre quelque chose en place car les parcours sont différents, les contraintes sont différentes, la manière de s’approprier le projet est différente…
Dans les services de cancérologie dédiés à cette tranche d’âge, les suivis médicaux et paramédicaux sont plutôt modernes et innovants. Les équipes adaptent leur cadre de prise en charge et des activités sont proposées. Ce projet de séjour est comme un à-côté du parcours de soin déjà en place –comme un bonus : on part avec des gens avec qui on va créer des liens, cuisiner ensemble dans la bonne humeur, se balader face à la mer, chanter à tue-tête dans la voiture…
Comment les jeunes et leurs aidants vivent-ils le séjour ?
Les retours que nous avons eus étaient plein de générosité. Pendant une semaine, pas de questions à se poser, il s’agit juste de se laisser porter. L’idée de « bulle de bienveillance » est souvent revenue : trop rare dans la vie en général et d’autant plus nécessaire lorsque la maladie fragilise et nous rend vulnérable. Un autre ingrédient très apprécié et juste essentiel : rire… rire beaucoup pour oublier juste un peu la maladie pendant ces quelques jours ! Ce séjour est aussi l’occasion pour tout le monde -jeunes et proches- de dire des choses dont on ne peut pas parler ailleurs et qui peuvent peser voire isoler lorsqu’elles restent à l’intérieur.
Pour les proches, le fait de s’extraire de leur quotidien peut changer la dynamique de leur relation. Par exemple, un frère et une sœur venus au séjour ont pu retrouver un peu de douceur dans leur relation parfois conflictuelle. Une famille, les parents et les deux frères, a également participé. Lorsqu’ils sont arrivés, ils venaient d’avoir une très mauvaise nouvelle et le séjour leur a permis de faire quelque chose en famille, se retrouver, être ensemble. Plusieurs semaines après le séjour, la maman a pu me dire le bien que ça leur avait fait et combien ça leur était « nécessaire ».
Deux proches ont pu me glisser qu’ils se sentaient presque coupables d’avoir autant profité de ce séjours alors qu’ils n’étaient « que des accompagnants ». C’est faux ! Ces séjours sont autant destinés aux aidants qu’aux jeunes malades. La tempête de la maladie et des traitements n’épargne pas les aidants : chacun a besoin de souffler et se ressourcer. Conclusion : aucun sentiment de culpabilité à avoir !
Si tu devais faire un bilan des premiers séjours ?
Autant dans le déroulement que dans l’ambiance générale, les deux premiers séjours ont été très proches de ce que j’avais pu imaginer et rêver. Par contre, ce que je n’avais pas vu venir, ce à quoi je ne m’attendais pas … c’est à recevoir autant ! Les séjours sont loin d’être à sens unique : l’équipe reçoit autant qu’elle donne, l’énergie circule, se partage et il y a pour tout le monde !
Et maintenant ?
Maintenant… Il faut qu’on se bouge ! Chercher de nouveaux partenaires, faire connaître ces séjours, mobiliser le grand public … Bref : trouver de l’argent pour financer de nouveaux séjours et embarquer toujours plus de jeunes dans l’aventure !
Justement, comment peut-on vous aider ?
Il y a plusieurs manières de nous aider :
- Tout d’abord, quelque chose de très simple, sans date limite et sans rien débourser : installer le moteur de recherche Lilo. Le principe ? Chaque recherche que vous lancez génère de l’argent : une moitié revient à Lilo et l’autre moitié s’accumule sous forme de « gouttes » que vous pouvez décider de donner à des projets solidaires… dont les Séjours Hors du Temps.
- Du 15 mai au 30 juin, une campagne de financement participatif sera lancée sur le site www.helloasso.fr. Vous pourrez alors décider de donner la somme qu’il vous plaira via cette page internet.
- Si vous faites partie d’une Fondation d’entreprise, vous pouvez nous contacter afin que nous sollicitions un dossier pour présenter le projet.
Quelque-chose à rajouter Yasmina ?
Le dernier jour du séjour, on fait un cercle « de clôture ». Nous sommes debout, en cercle et une pelote de fil bleu va circuler entre nous, de main en main. Chacun notre tour, nous faisons un ou plusieurs tours de fil autour de notre poignet. Et, à chaque tour de fil, il s’agit de dire un mot, comme un mot-clé qui dit ce que nous avons vécu ou ressenti pendant le séjour. Ainsi, petit à petit, une toile de fil bleu se tisse entre nous, comme autant de liens et de moments partagés. Puis, vient le moment de couper ces fils pour symboliser le temps de se séparer, de se dire au revoir. Enfin, comme pour garder un souvenir, une trace, chacun fait un nœud avec le fil bleu resté autour de son poignet.
Inutile de vous dire que les gorges peuvent se nouer, voire quelques larmes couler mais, je vous rassure toute suite : on finit souvent par… un câlin général !
Retrouvez les Séjours Hors du Temps en images... et en mots (texte de Jean-Daniel Muller) :
